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我与克罗恩病的这几年--来自网络

时光荏苒,患病不知不觉已有9年时间,简单的介绍下自己,我是从190斤一年间瘦到120斤,而现在又胖回176斤的克罗恩病人,现在的我看起来并不像克罗恩病人。在此写下我的一点心得和经验分享给可能正在迷茫中的病友,希望我的经验能帮助到你们。

克罗恩病,溃疡性结肠炎,

克罗恩病,溃疡性结肠炎,

一、关于就医

我为看克罗恩病去过5家医院,还不包括中医,最后定在了邵医。因为克罗恩并目前无法治愈,所以与其盲目投医,不如定点就医,一来方便,二来随着信息共享,克罗恩病的治疗不外乎就那几种,吃的药也差不多。再者也可以通过好大夫在线问包括曹主任在内的专家问题,曹主任会在她空的时间(其实大部分都是她自己的休息时间)回复的。

二、关于用药

克罗恩病的用药不外乎几种,常用的是免疫制剂,依木兰,6MP,MTX,沙利度胺等,每一种药都会有副作用,但是在可以控制病情的情况下监测用药,把风险降到最低,用药效果是大于副作用的,为何不用呢?另外两种激素和氨基水杨酸类我是不推荐,激素只能救救急或作为引导用药,不能长时间用,长时间用的副作用很可怕。氨基水杨酸类比如颇得斯安对我就没有效果,所以果断弃用,既然证明没有用何必花这个冤枉钱呢。也许有部分克罗恩病人可用氨基水杨酸类药物能够控制病情,那么就继续用。因为每个人的病情都不同,医生都会给出适合你自己的治疗方案和用药,所以还有一点,要相信医生,信任很重要。

三、关于肠镜

关于肠镜,我觉得定期复查很有必要,可以看看恢复的如何,更加清楚的知道自己肠道的状况,也可以让医生更加准确的评估你的病情,及时调整治疗方案。有人会说怕做肠镜,我一开始也怕肠镜,但是在邵医做过清醒状态下的肠镜后,我发现肠镜没有想象中那么痛苦了,肠镜最痛苦的是喝泻药,这里我推荐和爽,毕竟是菠萝味的,带点甜味。

四、关于中医

有人认为可以用中药调理,这个因人而异,要找到适合自己的方子调理调理是可以的,但我觉得现在我国的大环境,中药的质量参差不齐,而假药劣药有很多,也许这个中药方子是适合你的,你吃了会有效果,但是一旦中药的质量不行,达不到那个效果,反而会损伤你的肝脏。前面说过我也试过一阵子中药调理,效果怎样其实我心里也没底,因为我没停过西药,而且也不能停。看不看中医,得靠自己选择,觉得适合自己的就去看,同样定点就医,不要老是换医生换医院,这是大忌,另外尽量去大的中医院看病,中药的质量相对来说会好一些。

五、关于饮食 

我以前对吃东西不怎么注意,但自从得病之后的后面几年里会比较注意,粗纤维的、生冷的、辛辣的、油炸的类似的东西不吃或者少吃,其他基本不忌口,一定要管好自己的嘴巴,记住以少量多餐为原则,推荐山药、土豆等蔬菜。另外邵医专门为IBD病人开设了营养咨询科,可以去看门诊的同时找营养科的美女医生聊聊天,你会受益良多的。另外关于营养液,百普力其实是最好的,最容易为我们的肠道所吸收,但味道喝过之后会终身难忘,实在是太难喝了,这里推荐安素和瑞能,无渣,味道可以,价格不贵。

六、关于生物制剂

目前我所知道的有类克和阿达木两种,类克对绝大部分克罗恩病患者都有效,而且残疾人福利基金会在第一个疗程完成后改为用2次送4次,极大的减轻了我们的经济压力,浙江的病友们又可以享受大病医保的报销。以我为例,我现在一次打4针,一年自己只需拿出3万多元,有人会说还是贵,但是比起以前便宜太多,好太多了,而且要这么想你花了这个钱之后生活质量提高了,心情愉快了,基本跟正常人没区别了。钱是赚不完的,也带不走的,用钱可以买来健康,况且我觉得又不贵,何乐而不为呢?因此我是会一直打下去,我目前已经23次类克了(包括前面6次因剂量小效果不明显),除非产生抗体,对我无效了,我才会选择停用。我知道有人类克过敏没得打,也没什么药可用了,这才真的比较麻烦,所以我觉得生物制剂适合你的话且你觉得经济上没压力的就用吧,当然最后怎么选择还是得自己定。

七、关于手术

我曾经在其他医院做过肛瘘手术,而且是在当时还确诊为溃结的情况下做的,通常来讲,克罗恩病的肛瘘术后很难愈合,用类克可以帮助愈合,我当时术后在没用类克甚至于没用什么药的情况下竟然幸运的愈合了。当医生跟你说你需要手术时,大多数人的反应都是抗拒的,想着能不手术就不手术,但往往这个时候就错过了手术的最佳时机,我当时也是很抗拒手术的,特别是造口手术,但是跟病友交流之后觉得并没有什么。医生给的几个治疗方案中首选是手术完全是从你的角度出发,从生活质量方面,经济方面综合考虑过才会推荐给你的,但往往我们还是会抗拒,这个时候要多沟通,不光是跟医生,多跟家人和病友沟通,放松心情,手术并不可怕,而且现在技术那么先进,基本上都是腹腔镜手术。

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